让我们看到对I型少年“糖友”的希望

研究小组为青少年和1型糖尿病儿童设计了教科书。中国青年报中国青年网记者王海海/图片

“中国I型糖尿病智能管理和大数据中心”的演示屏幕。中国青年报中国青年网记者王海海/图片

“该系统可以帮助年轻患者为1型糖尿病患者及其家人带来真正的便利和福祉,并提高诊断和治疗的质量。”中国科学技术大学第一附属医院(以下简称“中国第一附属医院科技大学副院长翁建平很高兴。

9月7日,在中国科学技术大学第一附属医院宣布了“中国I型糖尿病智能管理与大数据中心”(以下简称“中心”)。这是中国第一个I型糖尿病智能管理和大数据平台。在大屏幕上,您可以显示每个国家的I型糖尿病患者人数,清楚地看到性别,年龄和疾病持续时间指标,并比较不同地区或治疗选择的患者特征。

可以理解该中心是由中国科技大学等第一所附属医院领导的,温跃平教授是该中心的主任。中心采用慢性病智能化管理模式,引入中国Ⅰ型糖尿病病例登记数据库,标本库结构医学教育知识库以及医患沟通功能,实现对Ⅰ型糖尿病患者的日常综合管理我做到了

由于I型糖尿病患者绝对缺乏胰岛素,因此他们需要绝对血糖监测和注射胰岛素以维持血糖水平。同时,患有1型糖尿病的人的血糖易受外界因素影响,并且波动很大。

目前,I型糖尿病是对中国年轻人和儿童健康的严重威胁之一。高发年龄为10至14岁。对于儿童来说,最常见的现象是“少于1个3”(饮料,尿液,食物,体重减轻,口渴)。许多孩子患感冒后会生病,因此在早期阶段,父母可能会认为自己患了感冒。到I型糖尿病的年轻年龄和中国广大地区时,患者的分布情况表明其隐蔽性和分散性很强,流行病学研究相对落后,对患者进行标准化管理并建立了社会支持系统。

许多父母都有“沉重的负担”

医生说:``我从未听说过1型糖尿病,该疾病是一种慢性疾病,医生需要长期注射胰岛素。''2017年11月,一名10岁女孩小宝(化名)被诊断出患有1型糖尿病。 。她的母亲李阿姨(化名)感到“天塌下来”。

“生病后,孩子吃得很细心。我担心我的血糖过高或过低。为孩子做饭时,您需要正确地在蔬菜中加入油,米和蔬菜克。李跃一生中最重要的事情就是检查女儿的血糖水平是否正常。孩子的父亲每天都要检查女儿。血糖是血糖的7倍,夫妻非常担心,晚上不敢睡觉。

此时,于先生害怕歧视别人,没有人试图说出女儿是否生病。 “很多人不了解糖尿病。有些人担心这种疾病的传播。每次带女儿参加社交活动时,她都会偷偷带她去洗手间并与胰岛素作斗争,但她比你想象的要强。她很害羞,学会了学习。测量血糖。”

小宝经常推荐李跃:“妈妈,如果生病了,就必须面对它。不要掩饰它。如果您不和别人说话,可以吗?”

之后,李悦带着女儿进餐,小宝将疾病传给他人,暴露了胰岛素泵,并注射了胰岛素。

通常,李悦和他的妻子总是关心1型糖尿病的治疗状况和发展,每天都在网上学习疾病治疗的最新进展。

李悦说:“我也加入了一些I型糖尿病患者。这是一个有500名父母的团体,这个团体非常沮丧,并不是每个人都很乐观。” “像我们这样的父母负担沉重。最大的目标是让孩子像健康的孩子一样生活。小宝可以参加非常乐观的体育锻炼或军事训练,但无法弄清青春期的变化。”我坚信I型糖尿病一生都不会治愈,并且经过足够的耐心和辛勤工作,女儿康复的日子将会到来。

青少年患者的治疗情况不容乐观

2000年,上海某I型糖尿病患者的研究数据显示,每位患者的平均每日治疗费用为246.59元,主要支出为胰岛​​素费用,住院次数随病程而逐渐增加。 1型糖尿病患者的平均住院时间为2390.02元。中国医生糖尿病分会呼吁对1型糖尿病采取特殊的门诊政策,以减轻患者及其家庭的经济负担。

2010年,中国科学院第一附属医院内分泌科主任医师,中心科学家郑学禄参加了广东省1型糖尿病夏令营。

郑学玉说,虽然患者在住院期间接受专业,系统的治疗,但仍面临着一些挽救生命的问题,例如“如何保存胰岛素”和“如何调整注射剂量”,但出院后无法给予专家帮助。

根据中央专家的估计,年轻人和幼儿中新型1型糖尿病的数量每年接近50万。 “在中国,青少年I型糖尿病的治疗状况不是很乐观。疾病的诊断延迟,低血糖监测,低频率不规则胰岛素治疗,血糖控制差,并发症发生率高,经济负担重并且缺乏父母的知识。翁建平指出,目前中国的I型糖尿病医生专家团队仍然不足,一些内分泌专家经验很少或根本没有经验,而儿科内分泌学的建设相对不足,而且这些因素限制了任何疾病的治疗效果。

翁建平于2013年至2017年领导中国内分泌糖尿病和儿科领域的专家,并对中国I型糖尿病患者的注册管理进行了联合研究。 “数据显示,在中国,只有10%的I型糖尿病患者有血压,血糖和血脂,而90%的1型糖尿病患者有糖尿病肾病和心血管疾病的危险。”现代技术可以很好地控制糖尿病的急性并发症和慢性并发症,但事实并非如此。

无需更改诊所和医生的“单打”

今年7月,李悦和妻子为女儿安装了一个闭环胰岛素泵,并参加了“糖圈”管理项目,父母无需每天使用注射泵就可以操纵手机输液。隐私非常强大,系统会读取数据,计算并预测血糖趋势,并在后台接收到相关的监测数据后,医生会调整胰岛素剂量和治疗计划。无需显着减轻孩子的血糖负担。

翁建平说,糖尿病需要引起整个社会的关注,不需要用手“改变”医院或医生的状况。 “只有治疗教育和护理可以结合起来,才能做出很多努力来改善患者的生活质量。”

2015年,翁建平领导了韩国的I型糖尿病护理项目的启动,并开发了一个移动应用程序“ Immune Sugar Circle”,用于1型糖尿病患者的自我保健教育。患者可以记录自己的血糖监测数据,分享他们的管理经验,鼓励其他患者及其家人提出问题,并与同事,医生和患者进行沟通。

“这不是一个简单的咨询软件。患者及其家人寻找与互联网相关的医生和团队,改变患者并寻求治疗,以降低患者寻求医生治疗的表现。”此外,该平台它对学术研究非常重要,它可以收集患者信息和数据,并为I型糖尿病的流行病学研究以及医疗和保健决策提供基础。

“团队花了两年时间研究和讨论材料,利用国外经验并提供实用且耐心接受的材料。例如,“我的血糖怪物之友”系列手写阅读器和科普教科书患者的反馈非常好。”

目前,该中心已知有约20,000名I型糖尿病患者得到了持续的跟踪和管理,还有超过400万人具有自我管理数据。

翁建平希望,国家和世界研究中心将参与一个中央管理平台,共同为中国和全球糖尿病的预防和管理做出贡献,并真正帮助“一族” I型糖尿病患者。

中国青年报中国青年网记者一违一Ray来源:中国青年报

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